-“치매ㆍ희귀질환과 비교해도 어려움 커…지원 절실”
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[123rf] |
[헤럴드경제=유오상 기자] 과거 ‘간질’로 불리며 편견으로 두 번 상처받아온 뇌전증 환자들을 체계적으로 치료하고 지원하는 내용의 법류안이 국회에 제출됐다. 법안은 여야 의원들이 모두 참여하며 뇌전증 전문치료병원 지정과 국가 차원의 관리위원회 신설 등의 지원책을 담았다.
7일 국회에 따르면 김세연 자유한국당 의원은 지난 3일 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’을 대표 발의했다. 법안에는 여당인 더불어민주당 의원들을 비롯해 바른미래당 소속 의원 등 20명이 참여했다.
법안은 “장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성을 고려할 때, 치매·희귀난치성질환·중증만성질환 등 유사질환과 비교해 의료적·경제적·심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다”며 “국가적 차원의 지원 및 관리가 미흡한 실정으로 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 한다”고 취지를 설명했다.
법안에 따르면 앞으로 보건복지부는 국가 뇌전증관리위원회의 심의를 거쳐 뇌전증 관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립하고 지역마다 중앙뇌전증지원센터 및 지역뇌전증지원센터를 설치·운영하게 된다. 또 기존 병원에 대해서도 뇌전증전문 진료센터를 지정해 체계적인 진료가 가능하도록 지원이 가능해진다.
의료계에 따르면 국내 뇌전증 유병률(2013년 기준)은 인구 1000명당 3.5명으로 알려져 있다. 지난 2015년에 뇌전증으로 치료를 받은 환자만 해도 13만7760명에 이른다. 특히 최근 젊은층을 중심으로 유병률이 증가하고 있지만, 이에 대한 체계적인 관리는 이뤄지지 않고 있어 의료계를 중심으로 지원 체계 마련에 대한 목소리카 커져 왔다.
osyoo@heraldcorp.com